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Familiengeschichten: Niklas

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Das ist

Das ist Niklas: Niklas ist ein vierjähriger, fröhlicher und ausgeglichener Junge. Denkt man im ersten Moment, er sei ruhig und nachdenklich, wird man schnell eines Besseren belehrt. Niklas liebt Budenzauber, Musik und Rabbatz. Dann hört man ihn laut lachen und er ist mit großer Freude mittendrin im Geschehen. Niklas hat einen fast einjährigen Bruder, der immer mehr Interesse an ihm entwickelt. Niklas und seine Hilfsmittel: Seitdem die Diagnose in Niklas dritten Lebensmonat festgestellt wurde, wird er durch die Frühförderung eines Blindeninstituts betreut. Das interdisziplinäre Team deckte sämtliche Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Heilpädagogik ab. Mit einem Jahr besuchte Niklas die heimatnahe Krippe als integratives Kind. Seit seinem 3. Lebensjahr hat er in einem Zentrum für Körperbehinderte einen Platz im Kindergarten, wo er mit gezielter Förderung auf die Schule im Rahmen seiner Möglichkeiten vorbereitet wird. Die Therapien finden in der Einrichtung statt. Die Eltern von Niklas erinnern sich an die Zeit zurück, als die Behinderung festgestellt wurde. Sie konzentrierten sich auf die Diagnostik und Therapieansätze. Hilfsmittel waren für sie nicht relevant, Niklas unterschied sich im ersten Lebensjahr nicht wirklich von einem normal entwickelten Säugling. Erst, als die körperliche Entwicklung stagnierte und sichtbar wurde, dass Kinder im selben Alter motorische Fortschritte machten, wurden die Eltern mit dem Thema konfrontiert. Genetisch bedingt kam Niklas mit einer Fehlbildung des Gehirns auf die Welt, der sogenannten Lissenzephalie. Dabei entfaltet sich die Hirnrinde des Großhirns nicht, die Oberfläche bleibt glatt. Je nach Lokalisation und Ausprägungsgrad, können die unterschiedlichsten Störungen in der körperlichen, geistigen oder Organischen Entwicklung vorliegen Niklas ist schwerst-mehrfachbehindert, auch sein Sehzentrum ist betroffen. So ist zwar die Funktion seiner Augen gut, aber fraglich ist, was im Gehirn ankommt. Starke Kontraste wie hell/dunkel nimmt Niklas wahr. Von seiner motorischen Entwicklung her schafft er es, sich von der Bauchlage auf den Rücken zu drehen. Sitzen oder Stehen ist ohne Unterstützung von Hilfsmitteln nicht möglich. Das Ziel Laufen als Fortbewegung wird noch nicht verfolgt. Die Mutter von Niklas berichtet: „Ich habe mich zu Beginn gegen die Hilfsmittel gewehrt. Wir hatten ja die gebrauchsüblichen Gegenstände, die haben uns gereicht. Allerdings nur bis zu einem gewissen Alter. Dann wurde Niklas zu groß, zu schwer und der kantelbare Babyhochstuhl gab nicht genügend Halt. Wir hatten großes Glück, dass wir von Beginn an von einem sehr kompetenten Therapeutenteam betreut wurden. Sie haben auf die Hilfsmittelversorgung gepocht und konnten uns davon überzeugen, dass unser Sohn diese braucht, um sich körperlich weiterentwickeln zu können. So wurde der erste Therapiestuhl beantragt, als Niklas ein Jahr alt war. Parallel zu der Versorgung begann für Niklas der Krippenalltag. Mit Sitzschale auf dem Zimmer- Untergestell sind wir zufrieden gewesen, aber wir konnten es unmöglich zwischen zu Hause und der KiTa hin- und hertransportieren. Außerdem störte uns die Größe und das Gewicht des Hilfsmittels. Wir wünschten uns etwas Handliches und Kompaktes, was leicht zu falten und zu transportieren ist und was Niklas mehr in der Gruppe integriert.“

„Unsere Reha Techniker hat uns die GoTo Oberkörperpositionierung empfohlen. Ein Haltesystem mit stabiler Seitenführung, einen Fünf- Punkt-Gurt und einer höhenverstellbaren Kopfstütze, welches man auf Stühle jeglicher Art fixieren kann. Wir machten uns schlau und haben uns den Sitz umgehend privat angeschafft, da es zu der Zeit neu auf dem Markt war und noch keine Hilfsmittelnummer hatte. In der Krippe konnte Niklas auf Augenhöhe mit den anderen Kindern sein und am Morgenkreis teilnehmen. Von dem Zeitpunkt an war und ist der GoTo unser täglicher Begleiter.“ Niklas Papa recherchierte im Internet nach weiteren Hilfsmitteln, die ihnen und Niklas den Alltag erleichtern könnten. Auf Facebook hat er einen Beitrag über den Rehabuggy „WeGo“ gelesen und nahm Kontakt zu uns auf. So erhielten sie den WeGo in Kombination mit einem GoTo. Die Eltern sind sehr glücklich über das neue Hilfsmittel. Sie machen viele Ausflüge, wo sie den Rehabuggy immer dabei haben. Für sie sieht der WeGo wie ein herkömmlicher Buggy aus, ist aber belastbarer, gefedert und in Kombination mit dem GoTo länger nutzbar, da der Sitz mitwächst. Zudem hat er ein Sonnendach und ein Regenverdeck. „Ein geniales Hilfsmittel“, fährt der Vater fort, „er ist immer dabei. Uns wurde von da an bewusst, dass Niklas Hilfsmittel braucht, die ihn therapeutisch stützen und fördern, aber auch und vor allem uns als Familie die Teilnahme am Leben ermöglichen. Und das macht der GoTo. Seitdem wir ihn haben, können wir überall mit Niklas hin. Den Indoorspielplatz besuchen wir regelmäßig, wir können spontan in jedes Restaurant gehen und wir konnten sogar mit Niklas in den Urlaub fliegen. Ohne dem GoTo hätten wir von der Fluggesellschaft aus nicht fliegen dürfen. Das System wird einfach an dem Sitz im Flugzeug befestigt und los geht es.“