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Familiengeschichten: Simon

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Das ist

Das ist Simon: Simon ist ein fast dreijähriger Junge mit sonnigem Gemüt. Als er zur Welt kam, wurde bei ihm eine Infantile Zerebralparese mit spastischer Komponente diagnostiziert. Grund dafür ist das bei eineiigen Zwillingen selten auftretende fetofetale Transfusionssyndrom. Es kommt dabei zu einer Unterversorgung des einen, ungeborenen Zwillings beim Blutaustausch. Dies war der Fall bei Simon, er ist komplett auf Hilfe im Alltag angewiesen. Ein Sitzen, Stehen oder Gehen ist nur mit entsprechenden Hilfsmitteln möglich. Therapeutische Schwerpunkte liegen derzeit in der Physio-, Ergotherapie und Logopädie. Simon und seine Hilfsmittel: Ein wichtiger Bestandteil sind die Hilfsmittel geworden, die Simon und seinen Eltern den Alltag erleichtern. Über die Krankenkasse hat Simon folgende Hilfsmittel erhalten: Eine Swash- Orthese, die das Überkreuzen der Beine verhindert, Fußorthesen, einen Therapiestuhl, einen Stehständer und einen Autositz. Eine Aufklärung über Hilfsmittel, die der Familie und Simon das Leben erleichtern, gab es nicht. Oft müssen sich die Eltern mit ihrem Kind zu Beginn einer Standard- Versorgung unterziehen, da ihnen die Erfahrung und Aufklärung fehlt. Über die Zeit eignen sich die Familien ein fundiertes Fachwissen an und bringen ihre eigenen Ideen und Wünsche mit ein. So war es auch bei Simon und seiner Familie. Simons Eltern waren auf der Suche nach einer Art Gehhilfe. Durch ihre Recherche im Internet sind sie auf den Firefly „Upsee“ aufmerksam geworden, welchen sie nach regen Emailkontakt und Beratung privat erworben haben. Der Liebling der Familie, wie ihn sein Vater liebevoll beschreibt, hat neben seinem Zwillingsbruder noch einen großen Bruder, der gerade eingeschult wurde. Gemeinsam wird viel erlebt und gelacht. Der Zusammenhalt der Familie ist herzlich und besonders. Trotz der Herausforderungen im Alltag durch Simons körperlichen Beeinträchtigungen hält sie niemand auf, Normalität in den Alltag zu bringen und ihre Reiselust auszuleben. Mit Wohnwagen und Sack & Pack geht es los durch das Land. Mal geplant und mal spontan, mal sind es weite Reisen, mal Nahziele für ein Wochenende. Immer dabei sind gute Laune und die Begeisterung auf ein neues Abenteuer. Da Simons Familie viel mit dem Wohnwagen umherreist, ist eine Grundausstattung von Hilfsmitteln, die leicht, kompakt und gut verstaubar sind, wichtig. Darüber hinaus ist und bleibt die größte Anforderung, dass Simon in allen Hilfsmitteln den entsprechenden Halt und die optimale Unterstützung erfährt.

So beschreibt Simons Vater den Einsatz der Hilfsmittel: Ständiger Begleiter für uns ist die Kombination aus dem „WeGo Buggy“ mit der „GoTo Oberkörperpositionierung“. Den „GoTo“ hatten wir unter anderem auch auf einem Campingstuhl für Simon installiert. Die Oberkörperpositionierung macht jeden x- beliebigen Stuhl Simon-gerecht, deshalb ist er für uns unbezahlbar. Der „WeGo Buggy" ist echt top, dieser ist extrem leicht und sehr wendig, egal auf welcher Bodenbeschaffenheit dieser mit Simon unterwegs ist. Diesen möchten wir nicht mehr hergeben.